Meine Geschichte (männlich, 31 J.)

[Jay_Gatsby1922]

Hallo liebe Mitglieder,

ich habe gestern meinen Mitgliedsantrag für DIGNITAS-Deutschland abgeschickt, mit dem Ziel der zeitnahen Freitodbegleitung.
. Seit September 2023 – also bald zwei Jahre – habe ich durchgehend Schmerzen. Es begann plötzlich und heftig: Schmerzen in der gesamten linken unteren Körperhälfte, vom unteren Rücken über das Gesäß bis ins Bein. Innerhalb weniger Tage war es so schlimm, dass ich in die Notaufnahme musste, weil ich mich gar nicht mehr bewegen konnte. Dort bekam ich direkt 100mg Tilidin – das wirkte zunächst sehr gut, sodass ich ein paar Wochen nahezu beschwerdefrei war. Doch nach kurzer Zeit begannen die gleichen Beschwerden auf der rechten Seite – seitdem habe ich dauerhafte Schmerzen, Tag für Tag, im Rücken, in den Beinen, den Füßen und im Gesäß, mit wechselnder Intensität.

Etwa alle vier bis sechs Wochen kommt es zusätzlich zu heftigen Schüben, in denen ich kaum noch laufen oder mich selbst versorgen kann – dann bin ich im Grunde ein Pflegefall und nichts hilft, keine Bewegung, keine Wärme, keine Kälte, keine Tabletten. Nach mehreren extrem belastenden Tagen klingen diese "Schübe" dann von selbst wieder ab. Meine 66 jährige Mutter muss mich dann pflegen, weil ich mir keine Hose mehr selbst anziehen kann.

Ich war bei unzähligen Ärzten: Neurologen, Orthopäden, Schmerztherapeuten, Hausärzten, Heilpraktikern – doch anfangs wurde ich immer wieder mit Aussagen wie „Das ist psychisch“ oder „Das kann in Ihrem Alter nichts Ernstes sein“ abgewiegelt. Erst als meine Blutwerte auffällig wurden (u.a. Rheumafaktor, CK, ANA, PM-Scl75), wurde ich endlich ernst genommen und an eine Rheumatologie überwiesen.

Im Januar 2025 bekam ich dann die Diagnose Morbus Bechterew mit ISG Arthritis und peripherer Beteiligung nach MRT-Befunden mit Entzündungen und Wasserablagerungen im ISG, Entzündungen im Oberschenkel, beginnender Ankylose, Gelenkspaltverschmälerungen und erosiven Veränderungen (also mehreren bereits entstandenen irreparablen Folgeschäden). Im Bericht heißt es: "Auf Grund des eindeutigen MRT-Befundes diagnostizieren wir eine Axiale Spondyloathritis mit ISG Arthritis und peripherer Beteiligung". Ich bin männlich und 31 Jahre alt (bei Ausbruch der Schmerzen 29).Dazu kamen noch etwa acht Nebendiagnosen.

Ich dachte, mit der Diagnose würde endlich alles einfacher – aber leider ist dem nicht so. Trotz Aufenthalten in mehreren Rheumakliniken (u.a. Hagen, Sendenhorst), multimodaler Schmerztherapie (Sportklinik Lüdenscheid), 5 wöchiger rheumatologischer Reha (Medianklinik Schlangenbad), Physiotherapie, antientzündlicher Ernährung, Rauchstopp usw. – es geht mir kein Stück besser.

Medikamentös habe ich schon alles denkbare durch:

Antientzündliche wie Cortison, Etoricoxib, Celecoxib etc.

Schmerzmittel wie Tilidin, mittlerweile Hydromorphon, also ein Vielfaches von Morphium. Zusätzlich Biologika wie RINVoq 15mg (ohen Wirkung und abgesetzt wegen starker Nebenwirkungen wie Akne und Herpes, die bis heute nicht weggehen) und aktuell Simponi 50mg, auch ohne Wirkung. Nicht mal 150mg Cortison am Tag, zusätzlich zu all den anderen Medikamenten, können mir die Schmerzen nehmen. Dazu kommen all die Nebenwirkung der Medis wie starke Gewichtszunahme, Schlaflosigkeit, Fettverlagerungen etc. Teilweise schlafe ich wochenlang gar nicht.

Erschwerend kommt hinzu, dass mein Körper scheinbar auf kaum ein Medikament richtig anspricht – selbst bei hohen Dosierungen (z. B. Morphium, Schlafmittel) spüre ich kaum Wirkung. Ich leide also zum Beispiel trotz gleichzeitiger Gabe von Hydromorphon, Mirtazapin 30mg und Zopiclon 7,5mg weiter unter Schlaflosigkeit. Es steht im Raum, dass ich Medikamente genetisch bedingt ungewöhnlich schnell verstoffwechsele – bestätigt ist das aber nicht. Jedenfalls: Es gibt absolut kein Mittel, das mir die Schmerzen nimmt.

Die chronischen Schmerzen bringen natürlich weitere Probleme mit sich: Schlaflosigkeit, Erschöpfung, psychische Belastung. Ich habe mich auch intensiv mit psychologischen Schmerzansätzen wie Pain Reprocessing Therapy und Somatic Tracking beschäftigt, falls sich die Schmerzen im Gehirn "chronifiziert" haben – aber auch das hat bisher nichts bewirkt, obwohl ich es seit Monaten täglich praktiziere. Auch die App "Curable" habe ich erfolglos genutzt. Ich meditiere jeden Tag - kein Effekt.

Ich weiß einfach nicht mehr weiter und bin seit Diagnosestellung durchgehend krank geschrieben. Selbst aus der Reha wurde ich als arbeitsunfähig entlassen. Ich kann mir nicht mehr vorstellen, weiter mit den Schmerzen zu leben. Ich bin nicht depressiv, die Krankheit hat mich alles gekostet. Meinen Job, meine Hobbys, Freundschaften, meine Lebensfreude, ich kann oft wochenlang nicht mehr das Haus verlassen. Dass es einem dann auch mental so schlecht geht, ist eine logische Reaktion. Mein Tag besteht nur noch aus Leid und Qual und ich möchte endlich, dass es ein Ende nimmt. Ich sehe das alles erst als den Beginn des Ganzen und nicht das Ende.

Was denkt ihr, wird mein Gesuch bei DIGNITAS Erfolg haben? Was denkt ihr zu meiner Geschichte?

Ich würde mich sehr über den Austausch mit euch freuen.

Liebe Grüße

M.


Hello dear members,

Yesterday I sent in my membership application for DIGNITAS Germany, with the aim of receiving assisted suicide support in the near future.

Since September 2023—so for almost two years now—I have been in constant pain. It started suddenly and severely: pain throughout the entire left lower half of my body, from the lower back through the buttock and down the leg. Within just a few days it got so bad I had to go to the emergency room because I couldn’t move at all. They gave me 100 mg of Tilidine right away, which worked very well at first, so I was almost pain-free for a few weeks. But soon the same symptoms began on the right side—and since then, I’ve had persistent pain every single day in my back, legs, feet, and buttocks, with varying intensity.

About every four to six weeks, I also have severe flare-ups during which I can barely walk or take care of myself—I essentially become a nursing case, and nothing helps: no movement, no heat, no cold, no medication. After several extremely taxing days, these “flare-ups” subside on their own. My 66-year-old mother has to care for me at those times because I can’t even put on pants by myself.

I have seen countless doctors: neurologists, orthopedists, pain specialists, general practitioners, alternative practitioners—but at first I was repeatedly dismissed with comments like “It’s all in your head” or “It can’t be anything serious at your age.” Only when my bloodwork became abnormal (including rheumatoid factor, CK, ANA, PM-Scl75) did anyone finally take me seriously and refer me to rheumatology.

In January 2025 I received the diagnosis of ankylosing spondylitis with sacroiliac joint (SIJ) arthritis and peripheral involvement, based on MRI findings showing inflammation and fluid accumulation in the SIJ, inflammation in the thigh, early ankylosis, joint space narrowing, and erosive changes (meaning several already irreversible damages). The report says: “Based on the clear MRI findings, we diagnose axial spondyloarthritis with SIJ arthritis and peripheral involvement.” I’m male and 31 years old (I was 29 when the pain started). I also have about eight additional secondary diagnoses.

I thought getting the diagnosis would finally make everything easier—but unfortunately that hasn’t been the case. Despite stays at multiple rheumatology clinics (including Hagen, Sendenhorst), multimodal pain therapy (Sportklinik Lüdenscheid), a five-week rheumatology rehab stay (Median Klinik Schlangenbad), physiotherapy, anti-inflammatory diet, quitting smoking, etc.—I haven’t improved at all.

I have already tried practically every medication:

Anti-inflammatories like cortisone, etoricoxib, celecoxib, etc.

Painkillers like Tilidine, now Hydromorphone (so many times stronger than morphine).

Biologics like RINVoq 15 mg (which had no effect and was stopped due to severe side effects like acne and herpes that still haven’t gone away) and currently Simponi 50 mg (also no effect).

Not even 150 mg of cortisone per day, on top of all the other meds, can relieve my pain. Then there are all the side effects of the medications: massive weight gain, insomnia, fat redistribution, etc. Sometimes I don’t sleep at all for weeks.

Making matters worse, my body apparently responds poorly to almost any medication—even at high doses (for example opioids, sleeping pills) I feel barely any effect. So even with concurrent Hydromorphone, 30 mg Mirtazapine, and 7.5 mg Zopiclone, I still suffer from insomnia. It’s suspected I may metabolize drugs unusually quickly due to genetics—but this hasn’t been confirmed. In any case, there is absolutely nothing that relieves my pain.

The chronic pain of course brings other problems: insomnia, exhaustion, psychological strain. I have also seriously engaged with psychological pain-management approaches like Pain Reprocessing Therapy and Somatic Tracking, in case the pain has “centralized” in the brain—but that hasn’t helped at all either, even though I’ve been practicing it daily for months. I also tried the “Curable” app without success. I meditate every day—no effect.

I just don’t know what to do anymore. I’ve been on continuous sick leave since diagnosis. Even the rehab clinic discharged me as unfit for work. I simply can’t imagine continuing to live with this pain. I’m not depressed—the disease has just cost me everything: my job, my hobbies, friendships, my joy in life. I often can’t even leave the house for weeks at a time. That this also affects my mental health so badly is only logical. My day consists of nothing but suffering and torment, and I just want it finally to end. I see this not as the end of anything but the beginning of endless worsening.

What do you think—will my request to DIGNITAS be approved? What do you think about my story?

I would really appreciate exchanging thoughts with you.

Kind regards

[Emely]

Huhu,

ich weiß nicht, inwiefern es erfolgreich sein wird, dazu kann ich nichts sagen.

Ich möchte Dir nur hierlassen, dass ich Dich gelesen habe. Dass Deine Geschichte, und damit Du, einen Fußabdruck in der Welt hinterlässt.

Hast Du mal geschaut, ob es ein spezielles Forum für solche Erkrankungen gibt? Oder Gruppen auf Facebook? Vielleicht haben andere ein ähnliches Leiden und können Dir Tipps geben?

Liebe Grüße

[when_the_time_comes]

After reading your story, I imagine Dignitas would be only too happy to accommodate you.

I really wish you well.

[Jay_Gatsby1922]

After reading your story, I imagine Dignitas would be only too happy to accommodate you.

I really wish you well.
Re: Meine Geschichte (männlich, 31 J.)Zitat Emely
von Emely » Samstag 28. Juni 2025, 22:13

Thanks.
Do you really believe that? I'm still so young, and my illness isn't usually fatal, but it does involve a lot of suffering. Unfortunately, the laws regarding assisted suicide in Germany are still not very liberal compared to other countries.

[Jay_Gatsby1922]

Huhu,

ich weiß nicht, inwiefern es erfolgreich sein wird, dazu kann ich nichts sagen.

Ich möchte Dir nur hierlassen, dass ich Dich gelesen habe. Dass Deine Geschichte, und damit Du, einen Fußabdruck in der Welt hinterlässt.

Hast Du mal geschaut, ob es ein spezielles Forum für solche Erkrankungen gibt? Oder Gruppen auf Facebook? Vielleicht haben andere ein ähnliches Leiden und können Dir Tipps geben?

Liebe Grüße

Das ist lieb, danke. Ich habe auch so ein gutes Leben gehabt und viel hinterlassen, ich bin zum Beispiel Autor diverser Bücher und habe damit Einfluss auf das Leben vieler Menschen gehabt. Aber das Leid der letzten Jahre und mittlerweile jedes einzelnen Tages ist zu groß. Ich habe auch das versucht, es gibt ein paar Facebook Gruppen und auch da gab es viele Reaktionen, aber leider immer nur dieselben Tipps, die ich alle schon durch habe. Wenn Medikamente nicht wirken, ist man ziemlich verloren bei den meisten Krankheiten.